Salud

¿Por qué Eavacyl exige más visibilidad para las enfermedades raras?

¿Por qué Eavacyl exige más visibilidad para las enfermedades raras?
La Asociación Eavacyl se une a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este sábado 28 de febrero, "una fecha destinada a sensibilizar a la sociedad sobre las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo". Desde Eavacyl, reafirman su "compromiso" con las personas afectadas y sus familias y promueven "la visibilidad, la concienciación y el acceso a recursos, tratamientos y apoyo emocional". José Andrés Herranz, presidente de la asociación, ha afirmado que "cada historia importa y cada voz cuenta". Además, añadió que quieren que "nadie se sienta solo en su lucha y que la investigación sea una prioridad para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras", según un comunicado de Europa Press. Eavacyl invita a la sociedad a sumarse a las acciones de sensibilización y compartir información en redes sociales con el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras, así como a reivindicar "de forma conjunta y contundente una mayor inversión pública en la investigación científica". La asociación ha recordado que dentro de sus servicios cuenta con programas de atención psicológica para pacientes y familiares, "que en situaciones como la de recibir un diagnóstico de este tipo, o convivir con ello suele ser algo muy necesario". En España, aproximadamente tres millones de personas se ven afectadas por alguna enfermedad rara o poco frecuente, lo que significa que entre el seis y el ocho porciento de la población española vive con una de estas patologías o está en proceso de diagnóstico de una enfermedad poco común.